O que o Enzo tem?
O Enzo nasceu com uma doença rara chamada Atrofia muscular espinhal (AME) Tipo 1, o tipo mais grave dessa enfermidade. Para o tratamento existe um medicamento chamado Spinrazaja (nusinersen) que pode trazer muito benefícios para o Enzo, como senta, mexer e respirar sozinho. O primeiro ano de tratamento com esse medicamento custa 3 milhões. Nós demais ano o valor cai mais da metade
O que queremos é poder dar o primeiro ano de tratamento para o Enzo, sabendo que, pelo comportamento da doença, quanto mais tempo esperarmos, mais sequelas ele pode ter..